En tant qu’acteurs de leurs soins et porteurs d’une expertise sur leur pathologie, les personnes concernées offrent une perspective unique et complémentaire à celle des professionnels de santé. La prise en compte de leur savoir expérientiel et de leur perception concernant leur état de santé est un puissant vecteur d'amélioration de la qualité des soins.
Cependant, la plupart des questionnaires existants sont de type « papier-crayon » avec un contenu figé. Tous les individus répondent à la même série de questions, quelles que soient leurs caractéristiques, ce qui peut conduire à des questions peu ou pas pertinentes et à des estimations imprécises. De plus, ces questionnaires représentent une charge de temps importante pour les patients et les professionnels de santé, ce qui limite leur utilisation dans la pratique clinique courante.
Les questionnaires dit « adaptatifs » sont des outils sur mesure qui permettent de sélectionner et d'administrer uniquement les questions qui sont pertinentes pour un individu donné, ce qui a comme effet de maximiser la précision des scores et d'obtenir des scores en temps réel. Les méthodes statistiques utilisées permettent d’assurer la comparabilité des scores obtenus à partir de l’administration de différents sous-ensembles de questions.
L'initiative française PREMIUM (The Patient-Reported Experience Measure for Improving qUality of care in Mental health) vise initialement ainsi à mettre au point un système de mesure commun aux personnes adultes pour trois pathologies mentales (schizophrénie, trouble bipolaires et dépression) et plusieurs modes de soins (ambulatoire ou hospitalisation) en développant des questionnaires adaptatifs. Ces questionnaires seront ensuite disponibles pour l'ensemble des personnes adultes concernées par une pathologie mentale.
Les aspects constitutifs d’une bonne expérience des soins en santé mentale et d’un bon état de santé ont été identifiés à partir d’entretiens avec des patients et d’une revue de la littérature scientifique.
Les retours d’expérience et d’état de santé des personnes concernées permettront d’améliorer les prises en charge par des soins plus adaptés aux situations des personnes concernés tout en tenant compte des ressources disponibles.
Notre équipe réunit des médecins de santé publique, des psychiatres, des psychologues et des statisticiens qui travaillent depuis 2013 à l’amélioration de la qualité des soins en santé mentale.
Les articles suivants ont été publiés dans des revues internationales avec comité de lecture. Les articles sont en accès libre.
En juin 2023, une phase de test auprès d’un petit échantillon de patients sera réalisée dans les établissements de santé de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM). Cette phase aura pour but de s’assurer du bon fonctionnement de la plateforme MonPsy&Moi. En fonction des retours des différents acteurs (patients, professionnels de santé, etc.) des ajustements seront effectués avant la phase d’expérimentation à grande échelle.
En octobre 2023, une phase d’expérimentation auprès de 12 établissements de santé partenaires sera réalisée. L’acceptabilité de la plateforme MonPsy&Moi auprès des différents acteurs sera étudiée pour en améliorer la diffusion. L’objectif à terme est que ce dispositif soit déployé dans l’ensemble des établissements de santé français de psychiatrie. Des questionnaires supplémentaires concernant la perception de l’état de santé des personnes concernées viendront compléter le dispositif et concerneront notamment le rétablissement et la prise en charge somatique.